SEIS AÑOS DE CONVIVENCIA CON EL ALZHEIMER

Entrevista de José María Navalpotro a Margarita Retuerto
Narra su experiencia vital: a su marido José Antonio le diagnosticaron hace seis años (él tenía cincuenta y seis) esta enfermedad degenerativa. Margarita entonces pertenecía al Consejo General del Poder Judicial. El mundo pareció que se le venía encima. Pero ha sabido seguir adelante: con sus tres hijos; atendiendo a su marido; venciendo un proceso tumoral que la llevó a recibir quimioterapia hace un año; compaginando todo con su carrera profesional.

-Hace seis años, le comunican que su marido tiene Alzheimer. ¿Cuál es la primera reacción?

-Lo primero, rabia. Te preguntas: “¿Por qué a mí?”. No lo aceptas y vives como si no pasase nada. Pero eso es imposible. Se producen cambios en la evolución de la enfermedad. El enfermo va a menos y uno empieza a tener tranquilidad porque no sufre (al menos, según nuestros esquemas).

Hay un segundo momento marcado por la angustia, la impotencia, el miedo. La enfermedad avanza y no puedes hacer nada. El enfermo exige cada vez más tiempo. Está inquieto, hiperactivo, pregunta las cosas veinte veces, se quiere escapar continuamente… Estos son solo algunos de los síntomas, aunque hay tantos Alzheimer como enfermos. Es una etapa de angustia y de aniquilamiento para el cuidador, que empieza a desaparecer como persona.

Hay una tercera etapa no de resignación, sino de angustia tranquila, de aceptación. No te resignas, pero la aceptas por sentido común. Vives en un duelo permanente, en una agonía que puede durar años, vivida con la sensación de que pierdes algo, pero que es irremisible. En esta etapa me encuentro ahora. Pero, como no me resigno, he escrito este libro, para que se conozca la enfermedad y lo que significa.

Los familiares no están solos

-¿Qué se puede decir a personas que tienen parientes con esta enfermedad?

-Decirles que no están solos. Y les daría unas razones que a mí me sirvieron mucho:

Primero, no hacerse la fuerte, sino pedir ayuda y, sobre todo, información.

Luego, cuidarte: el cuidador debe cuidarse para poder atender al enfermo. Es tal la sobrecarga que implica la atención que estás siempre pendiente. Se estima que el enfermo de Alzheimer necesita una dedicación de 105 horas de trabajo semanales.

Y, en tercer lugar, no añadir más dolor al sufrimiento. Hay que buscar las gratificaciones que la vida tiene y por eso no puedes instalarte en el duelo desde el primer día. Para eso, hay que buscarse apoyos. Si algo bueno tiene es que te da tiempo: no es algo que sobreviene de golpe. En ese tiempo, hay que buscar médicos porque medicinas hay, aunque no para curar (la enfermedad es incurable), sino para paliar los síntomas. Otra es la ayuda psicosocial: hay que ver qué hay alrededor: centros de día, ayuda a domicilio. También, buscar asistencia jurídica: hay que llevar adelante un proceso de incapacitación del enfermo. Por último -importantísimo-, hay que buscar un asesoramiento económico: ver cómo organizas tu patrimonio ante una enfermedad que es larga y muy costosa.

Para no estar solo, de cara a la búsqueda de información, que suele estar diseminada, es bueno ir a las asociaciones.

Creencias religiosas

-Pero en el caso de que no se pueda acceder a esos recursos, a los parientes se les vendrá el mundo encima…

-Pues sí. Pero en fin, la familia española es tan importante, que no es una cuestión de renta, sino de reparto de cargas familiares. Los hijos acuerdan la fórmula para ayudar. Desde que todos pongan un poquito para pagar a alguien que cuide a sus padres o se reparten a los padres, que van de casa en casa (el caso de los “abuelos-maleta” en el caso de Alzheimer no es bueno, porque los enfermos se despistan muchísimo).

En España, el 83% de los mayores dependientes viven en familia. Nuestro concepto es que nos tenemos que hacer cargo de nuestros familiares, aun sin darnos cuenta de que, en un determinado momento, porque necesita más cuidados clínicos, o porque la casa es muy pequeña, o porque se vuelve agresivo, va a estar mejor institucionalizado que en el propio domicilio. Dejarle en una institución no es dejarle aparcado, sino que le sigues tutelando, le vas a ver…

-¿Ayudan las creencias religiosas a afrontar la enfermedad?

-Siempre ayuda, naturalmente. Da sentido a tu vida. No deseo, por supuesto, el dolor a nadie; no parto de la idea de que todo dolor sea bueno. Pero el dolor también enseña. Con León Felipe, creo que se puede alcanzar la luz descendiendo lo más profundo de las tinieblas. Descendiendo al fondo, necesitamos tener una esperanza, saber que nuestra vida tiene sentido. Esa luz, esa razón, tiene muchos factores. Y uno de ellos, para mí, evidentemente, es Dios, y también la ayuda a los demás. Como católica, creo que Dios es amor. Pero si Dios es amor, es importante manifestarlo hacia el prójimo, el próximo.

-Esta enfermedad y lo que lleva consigo, ¿le ha ayudado a valorar cosas a las que antes no daba importancia?

-Para mi familia ha significado un cambio de 360 grados. La rutina de treinta años de matrimonio se había instalado en cierto modo. Ahora he ganado en relación familiar y en amor a mi marido. De hecho, lo que ha asombrado del libro es que una mujer con una dimensión pública, que aparenta estar muy segura de sí misma, sea capaz de decir que quiere a su marido. En realidad, el libro no tiene otro sentido que hacer una declaración de amor a mi marido, ahora que él no puede darse cuenta. Ahora seguimos juntos no por la necesidad, sino por compasión. Compasión entendida como empatía. Aquí, es la forma más generosa de amor, y la más consciente: no la hago a los 20 años, sino a los 58, ante un ser que me mira con tal confianza… Eso es amor.

-¿Qué es lo peor de esta enfermedad?

-El aspecto más terrible no es el deterioro, la suma de restas -cada día es un poco menos que el día anterior-, sino que el enfermo no se puede comunicar, ni expresar cómo ve las cosas. Sólo lo podemos intuir.

-¿Cómo se debe tratar al enfermo?

-No hay que infantilizarle, ni creer que no nos entiende. Hay que tratarle como persona. Castigarle, en absoluto. La enfermedad hay que entenderla en función del enfermo. Si intenta escapar, por ejemplo, es a consecuencia del deterioro del cerebro.

Está evolucionando el concepto de la enfermedad. Por ejemplo, se han dado cuenta de que la musicoterapia, los perros… son maneras nuevas de entrar en el subconsciente de la persona, y canales que permiten un tratamiento no farmacológico.

Diez años de espera

-¿Tiene esperanzas en la investigación médica?

-Se está avanzando en paliar los efectos, y en investigar las causas. El Alzheimer es multifactorial, con factores de riesgo, como la edad. Son tantos que se cree que hasta dentro de diez años lo menos no será posible conocerlo en su raíz. Es mucho tiempo, pero soy optimista y veo que la ciencia es imparable: hoy el cáncer no es sinónimo de muerte. Yo misma he pasado un tratamiento de quimioterapia. Espero que la investigación encuentre el origen de esta enfermedad, que es la tercera causa de muerte en el mundo, detrás del cáncer y de las dolencias coronarias, y por delante del sida.

Encender una luz

-Una última cosa… ¿cómo dar esperanza?

-Yo no soy la Madre Teresa de Calcuta, ni me parezco en nada, nada. Pero soy mediterránea y optimista por naturaleza. Y asumo lo que ella decía: “Por qué maldecir la oscuridad si puedes encender una luz”. Ya que tenemos esa enfermedad, por qué no encender una luz

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